Fråga om DOWNS SYNDROM

Här kan ni fråga om Downs Syndrom..
ja allt ni funderar över…
Ingen fråga är för knasig…

img_45e1d804332c0.jpg
Hanna heter jag, är 7 år här på bilden

och nu är jag 11 och har Downs Syndrom

“Det föds omkring 120 barn med Downs syndrom i Sverige varje år.
Det motsvarar ett barn med Downs syndrom på 800 födslar.

Med ordet syndrom menas att det finns en grupp av symtom eller avvikelser, som i stor utsträckning förekommer tillsammans.

Personer med Downs syndrom har ett antal yttre kännetecken gemensamma, men är naturligtvis olika individer med egna personligheter.

Den extra kromosomen som personer med Downs syndrom har påverkar framförallt hjärnans utveckling. Det är detta som ger upphov till själva utvecklingsstörningen. Dessutom brukar en rad andra organ och system i kroppen påverkas. Vanliga medicinska åkommor är hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning.Hjärnans utveckling sätter en biologisk gräns för vad som är möjligt för en person att prestera. Men det är inte alltid denna gräns som utgör det största hindret för utvecklingen hos personer med Downs syndrom. Brist på träning, t.ex. i kommunikation, upplevelser och erfarenheter kan utgöra hinder för en ökad delaktighet i samhället. Vi vet faktiskt inte var gränserna går för vad en person med Downs syndrom kan utföra.

Många ungdomar och vuxna med Downs syndrom kan lära sig att läsa och skriva. Alla kan flytta till eget boende, om man anpassar stöd efter den enskildes förutsättningar. Många klarar vanliga hushållssysslor men kan behöva hjälp med matlagning och med sin ekonomi. Man ska inte förväxla utvecklingsstörning med dåligt minne. Personer med Downs syndrom kan verka ha dåligt minne därför att de – till följd av sin begåvningsnedsättning – har en dålig rumsuppfattning och svårt att förstå tidsbegreppet. Den bristande rumsuppfattningen gör att de måste gå eller åka en sträcka mellan två platser många gånger och memorera riktpunkter för att lära sig hitta. Svårigheterna att förstå tidsbegreppet gör att de frågar många gånger om det är dags att gå till bussen nu – därför att de inte förstår innebörden av uttryck som “om en timme”.

Känslor är något som definitivt inte påverkas av utvecklingsstörningen. Glädje, sorg, ilska, kärlek är mänskliga känslor, lika för alla. Liksom behovet av nära relationer och ömhet.”

Källa/// FUB..Riksförbundet för utvecklinsstörda barn , ungdomar och vuxna

76 responses to “Fråga om DOWNS SYNDROM

  1. Det här är ju egentligen inte någon fråga kring Downs syndrom, men den kanske passar här ändå.

    Det är nämligen så här att jag var för ett tag sedan på en hemma”fest” eller hur man nu kallar det när man grillar och har det trevligt och ungarna springer runt omkring en…

    Hur som helst så är det så att de har ett sex månaders underverk till liten dotter som jag såklart gosade med och av någon anledning så kom samtalet in på det där klassiska – man önskar sig en pojke eller flicka, fast egentligen är man glad om barnet bara är friskt och normalt.

    Och om det inte är det då?
    Om det har till exempel Downs syndrom eller en allvarlig sjukdom?
    Skulle man göra abort då?

    Jag sa som jag tyckte – så länge barnet i sig kan få ett värdigt liv så är jag glad, även om det har Downs, som ju inte är en sjukdom i mina ögon, utan just ett syndrom – men är det som den stackars lillkillen Tille ( http://www.aftonbladet.se/vss/nyheter/story/0,2789,803791,00.html ) så skulle jag nog göra abort, för jag skulle inte kunna leva med mig själv om jag visste att jag valt att föda ett barn som inte skulle leva längre än några månader och under hela den tiden ha så outsägligt och konstant ont att till och med andetagen är en plåga, ett sådant liv kan jag inte bära på mitt samvete, då gör jag hellre en abort innan barnet får en chans att födas till plågan…

    Hur som helst, det är ju min synvinkel på just den saken, men en annan tjej tyckte då att:
    ”Nä, om jag gör ett fostervattensprov och barnet har Downs, då aborterar jag, för jag skulle inte orka med att ha ett barn som är sånt.”

    Sånt?
    Vadå sånt?

    ”Jamen, som aldrig kommer att bli människa.”

    Frågan jag har till dig då är – är jag en ond människa som nog hellre ser att just hon då gör en abort i händelse av ett barn med en extra kromosom – för att jag inte önskar det barnet en sån mamma som inte tycker att det barnet vore en människa?

    Jag blev ärligt talat så förbannad att vi tog en taxi hem efter den diskussionen – för visst kan man tycka vad man vill om att jag skulle göra abort om fostervattensprovet skulle visa på en sällsynt genetisk sjukdom som med hundra procents säkerhet leder till ett väldigt sjukt och döende barn, det är ju trots allt för min skull jag i så fall skulle göra det, men jag skulle ju ändå tycka att jag gör det för att vara mänsklig, för att jag inte önskar en annan människa den plågan, eller mig själv som förälder den smärtan att se mitt pyre ha olidligt ont i några månader och sedan avlida – men att tycka att folk med Downs syndrom inte är människor, det gjorde mig så illa berörd att jag inte klarade av att vara kvar.

    Det är nog ingen vettig fråga i det här, Puff, jag höll bara på att explodera av ilska som jag hållt inne sen dess… förlåt om jag är jobbig, du får skälla på mig – men… ÅÅÅH!

    Jag blir bara så arg. Det är år 2007, men hos vissa känns det som att det är år 1939 och de vill inte se människor som är annorlunda.

    *massor med kramar till dig och hela din familj*
    Jag är så glad att ni finns, och att du finns. Din blogg är ett ljus i mörkret och jag hjälper dig gärna med fackelvirke om det behövs någon gång. För det är nog bara med människor som du, som håller upp facklan i nattsvartet och visar att det bara handlar om människor där också, människor med sina egna svårigheter, drömmar och förhoppningar, som folk klarar av att se förbi ett par glada sneda ögon och förstå att det faktiskt är en människa där bakom – inte bara ”nån med downs”.

    *kram igen*
    /michis

  2. puffeltufflan

    Michis

    Tack för din kommentar och dina så himla fina ord om mig och min blogg

    *kramar om* dig

    Det du har sett är så typiskt för dom som inte vet..
    Det är okunskap och rädsla blandat i en salig blandning.

    Utryck som
    “Jamen, som aldrig kommer att bli människa.”
    är klart ett utryck som får känslorna att svalla
    hos som flesta..

    Man får nog ta ett steg tillbaka och fundera på
    varför hon sa så…
    Varför hon har dom här fördomarna?
    Är hon rädd?
    antagligen så är hon skiträdd och det hämmar henne
    från att se dessa så fantastiska männikor som finns omkring henne…
    Hon går miste om så mycket..

    första reaktionen på sådant här är nog ilska..
    Man blir så arg för som du säger..
    att människor år 2007 har dessa fördomar..
    Men vem gangnar denna ilska?
    …antagligen ingen

    Men får bara ”dålig smak i munnen” av sådant..
    att informera och berätta är nog A och O
    det är då dom det har bäst chans att sätta rot hos någon fördomsfull och rädd människa..

    Sen är det ju Människor som inte är rustade för att ta hand om barn med speciella behov
    och jag ber nog också extra mycket för dom att dom INTE ska få dessa barn..

    NEJ, du är absolut inte en ond människa gumman
    för att du har dom tankarna..
    Du tänker på barnen och deras framtid…
    Det jag har sett i dig
    är att det bor så mycket medmänsklighet
    och värme i dig
    Jag vet vad du menar och förstår…

    Du kommer att bli en helt fantstisk mamma
    i framtiden..
    Med så mycket kunskap och Kärlek du har i ditt hjärta
    som du sen kommer att föra vidare till dina barn..
    och det är det som är alla dessa framtida barns
    ja dom med speciella behov..deras ”räddning” om
    att framtiden kommer att se ljus ut…

    Det är sådana varma och kloka människor…
    …som du
    som dessa barn och framtida barn behöver..
    som en ”språkrör” om du förstår vad jag menar *ler*

    Jag tycker som du…
    Och om man tar Tille som jag följde då också..
    så skulle jag nog också fundera på ev abort…
    om jag visste till 100%
    att det skulle bara ge lidande och snabb död.
    Men det finns många former av Tilles sjukdom
    där livskvalitén är ändå väldans stor…
    och sjukdomen relativt lindrig..
    Men som sagt var då måste jag nog veta till 100%
    att det är just den dödliga formen för att kuna avbryta.

    Massor med kramar till dig vännen..
    …från ossa alla här hemma!!

    *Kramar om* dig!!

  3. Tack för svaret Puff, och jo, det är just den varianten som jag var rädd för angående Tille, återigen, de där det finns hopp och möjligheter – då finns det ju hopp och möjligheter, då ser jag inte någon orsak att avbryta, för då finns det ju fortfarande ett värdigt liv att hoppas på…

    Tack för svaret, som sagt. Tack.
    Du anar inte hur mycket det betyder. *kramar om*
    Du är bäst, vännen.

  4. puffeltufflan

    Michis

    Tack vännen för dina ord *Kramar om*

    Visste jag att Mitt barn skulle ha Tilles sjukdom
    ja då vore det nog inte svårt att ta ett vettigt beslut..

    och som du säger..

    ”där det finns hopp och möjligheter – då finns det ju hopp och möjligheter,”

    Ha en underbar söndag vännen!!

    Kramas!

  5. Hej! Jag och min man funderar på att adoptera ett barn med DS. Helst skulle vi vilja adoptera ett från sverige. Vi tänker oss att vi skall göra detta om ca 10 år då vårt biologiska barn blivit lite större. Vi är gifta, jag jobbar som sjuksköterska och min man som projektledare. Jag har erfarenheter av förståndshandikappade både privat och i mitt yrke, men min man har inga erfarenheter. Vet du hur man går tillväga? är det svårt att bli godkänd som adoptivförälder till dessa barn? Jag tycker att det verkar vara så givande att vara förälder till en downis, även om det säkert är krävande ibland.
    Vänligen
    Margareta

  6. puffeltufflan

    Hej Margareta

    Ja visst är det givande att vara förälder till min Downis iaf *ler*
    Krävande är alla barn mer eller mindre..

    Jag misstänker att det inte är så många barn med Downs syndrom som är ute för adoption i Sverige..
    Men säkert utomlands där dessa barn kan ses som någonting skamligt..
    Där dom inte har kommit så långt som i Sverige.

    Just här i Sverige så är kunskapen ganska stor
    och många några gör ju Fvp just enkom för Downs
    och dom som inte vill ha – aborterar!
    Dom som får, behåller sina barn oftast.

    Det är nog dom sedvanliga prövningarna man får genomgå för adoption även med barn som har downs sydrom.. vet inte alls om det är tuffare villkor för att bli godkänd för att adoptera en Downis.

    Lyckar till :)

    Kramas!

  7. Den delen är skrämmande för mig. Att man tar ett FVP för att kunna välja bort ett barn som har en extra kromosom, en extra som innehåller en massa glädje, kärlek o mys.. Visst har de oxå ett eller flera särskilda behov, men vilka barn har inte det egentligen. Min dotter har ett särskilt behov då hon har Celiaki..

    Nä tycker nog inte att man skall få göra ett FVP om man har för avsikt att avbryta graviditeten för att barnen har Down Syndrom.

    Visst, detta var ingen fråga, ville bara lägga in denna kommentar.
    Tack för allt du skriver o på det sätt du skriver där du bjuder så mkt på dig själv samt dina barn. Att komma in på din sida o se en bild på Hanna med sitt härliga leende får ju en direkt på ett bra mkt bättre humör om man var nere innan.

    Ha en riktigt bra helg.
    Kram

  8. Hej!

    Mitt namn är Emma och jag går en kurs till pedagogisk assistent med inriktning på bland annat dyslexi och npf.
    Just nu håller jag på med ett fördjupningsarbete om fosterdiagnostik och har korta intervjuer med människor som är för och emot. Tyvärr är det väldigt få personer som är emot som vill ställa upp.
    Kanske du skulle kunna hjälpa mig att svara lite snabbt på någa enkla frågor?
    Det skulle betyda väldigt mycket för mig.

    Mvh Emma

    maila mig gärna!

  9. puffeltufflan

    Hej Emma

    Klart jag hjälper till
    jag mejlar dig i morgon!!

    Kram!

  10. Hej mitt namn är Jonna Nyström, går barn- & fritidsprogrammet på Hagagymnasiet i Borlänge och jag håller på med ett arbete om Downs syndrom. Jag har själv ingen erfarenhet om just detta funktionshinder så jag tänkte om jag det är okej om jag fråga dig några frågor? Du kan väl svara till min mejl om det är okej så skickar jag frågorna till dig. Tack på förhand MVH Jonna

  11. Hej! vad härlig du verkar vara, tror du är en toppen mamma!
    Tänkte ställa några frågor till dej. Det är nämnligen så att jag håller på att göra ett arbete om down syndrom och vet inte alls så mycket om det sen innan. Hoppas du kan svar på frågorna, om inte vet du någon som jag kan vända mig till? Du får gärna svara via mejl till mej.
    1. Varför avviker en kromosom?
    2. Vad är det som bestämmer om symptomen kommer vara lindrig eller grav?
    3. Hur kommer det sig att personer med downsyndrom ser ganska lika ut? vad är det som bestämmer det?

    Tack på förhand!
    /MVH Amanda

  12. Amanda

    Men åhh tack du!! är nog bara en helt vanlig mamma ändå :)

    Jag svara gärna på dina frågor..
    Gör det både här och via mejl till dig..

    1. Varför avviker en kromosom?

    Tjejer har 23 kromosompar och hos pojkar finns det 22 plus en Y och X kromosom
    Tillsammans så blir det 46 kromosomer.

    23 från mamman och 23 från pappan = 46

    Det är så att när könscellerna ska dela sig så blir det vajsing
    i den nya cellen och den ena får en kromosom extra alltså 24 stycken
    och den andra cellen får en kromosom för lite alltså 22 stycken och den dör sedan.

    Sen får barnet 47 kromosomer istället för det vanliga 46 eller normala ska jag välan säga.
    Det är bara en tillfällighet och ingenting man har gjort eller så när man var gravid.

    Men om Kvinnor med Downs får barn så finns chansen
    att få barn med Downs en 50% och där är det ärftligt.
    Killar anses vara sterila.. dom flesta i alla fall.

    Annars så är det bara en tillfällighet där åldern spelar en liten roll.
    Äldre har större benägenhet att få barn med Downs syndrom.

    Hanna har Trisomi 21 dvs en extra kromosom på det 21:a kromosomparet.

    Det finns andra kromosomer eller alla ska jag väl säga
    som råkar ut för feldelning ja samma som det 21:a kromosomparet i DOwns syndrom
    men dom har ingen chans att leva utan aborteras spontant av kroppen.
    Sen finns det någon annan enstaka feldelnining som överlever i något annat kromosompar.

    Ca 80% av Graviditeter med Downs syndrom aborteras fostret spontant av kroppen
    Det är alltså bara 20% som ser dagens ljus av alla graviditeter.
    Så våra barn är sanna vinnare ju :D

    2. Vad är det som bestämmer om symptomen kommer vara lindrig eller grav?

    Det är ju så individuellt som med oss sk ”normala”
    Vissa är smarta och andra är mindre smarta..
    Det finns allt i från Härifrån /—————————–/ och hit.
    Vi föds ju alla med olika förutsättningar..

    3. Hur kommer det sig att personer med downsyndrom ser ganska lika ut? vad är det som bestämmer det?

    Det är dom klassiska dragen som sneda ögon, platt bakhuvud och formen annars på huvudet
    som man få av just den extra kromosomen..
    Det kan vara en tunga som hänger utanför.. Dom blir inte så långa.
    Här är Halls kriterier för Downs Syndrom för enkelhetens skull.

    1. För tidigt född och/eller underviktig.
    2. Muskelslapphet (hypotoni). (80%)
    3. Dåligt utvecklad Mororeflex. (Reflexen kan utlösas genom att man släpper barnets huvud bakåt.
    Barnet slår då ut med armarna och gör sedan en omklamringsrörelse). (85%)
    4. Överrörliga leder. (80%)
    5. Platt ansikte. (90%)
    6. Platt bakhuvud.
    7. Rikligt med nackskinn. (80%)
    8. Veck i inre ögonvrån (epikantusveck).
    9. Snedställda ögonspringor.
    10. Små, vita prickar på regnbågshinnan (Bruschfields prickar).
    11. Lågt sittande ytteröron med få veck.
    12. Tungan hålls utanför munnen.
    13. Högt gomtak.
    14. Snörvlande andning.
    15. Korta, breda, mjuka händer med korta, överrörliga fingrar.
    16. Fyrfingerfåran sträcker sig över hela handflatan.
    17. Kort lillfinger, krökt inåt och med kort mellanben (klinodyktali).
    18. Stort avstånd mellan stortån och andra tån (”sandalgap”).
    19. Avvikande form på höftleden (ses bara på röntgen).
    20. Tandavvikelser (när barnet blir äldre).

    Men sen har ju barnen drag från föräldrarna och sina syskon som vem som helst.
    Dom ser lite lika ut alla pga dom olika typiska dragen dom har gemensamt i Downs syndrom
    men ändå så är dom väldigt olika..

    Hoppas det inte vart så rörigt
    Fråga gärna om igen om någonting är oklart :)

    Ha det gott och Kram!

  13. Hejsan!
    Igår skickade min kompis sms, som precis fått barn att hennes bebis har downs syndrom..
    Föräldrarna mår väldigt dåligt över detta just nu och vill inte ha någon kontakt. Jag sa givetvis att jag finns här vad det än gäller men vad mer kan jag göra mer än att lyssna?.. Jag kan ju verkligen inget om detta..

  14. Tessan

    Du kan inte göra så mycket mera just nu än lyssna.
    Låt dom gråta ut, skrika och undra varför.
    Det är så det är för några när det händer någonting
    som dom inte riktigt hade förväntat sig.

    Att få barn med Downs
    kan innebära att föräldrarna hamnar i en stor kris..
    Viktigt är att man lyssnar och inte kommer med överslätande kommentarer
    utan låt den akuta krisen ha sin gång.

    Viktigt är att finnas tillgänglig och lyssna
    Det kommer säkert att frågas om och om igen
    att varför??

    När dom känner sig mera mottagliga så
    skicka dom gärna till mig
    så ska jag försöka svara på deras frågor.

    Det kan underlätta om dom får SE barn med Downs
    Jag har massor med bilder på min sessa ju..
    Att dom faktiskt inte är några naturkatastrofer dessa barn.

    Gratta dom ifrån mig :)

    Kram!!

  15. Tack för svaret.. Ja det skall jag göra..
    Sköt om er..
    Kram

  16. Tessan

    Tack och detsamma! :)

    Kram!

  17. Madeleine Malmgren

    Hej!
    jag går tredje året på det naturvetenskapligaprogrammet i Karlstad. Vi läser en biologikurs nu och vi ska skriva en uppsats om något handikap eller en sjukdom. Så jag har valt Down syndrom.
    men jag har en fråga som jag undrar över och jag vet inte vem jag ska ställa denna till men du kanske kan hjälpa mig lite på vägen i allafall.

    frågan lyder: Finns det personer med Down syndrom som har utlänsk bakgrund (som ej kommer från skandinavien) ex. en italienare eller de som har svart kroppsfärg ex i USA?

    Denna fråga ställde jag mig för att jag var ute på intenet och letade efter bilder, och då fanns det inte en enda bild med personer med DS som hade svart kroppsfärg eller personer som kommer utaför skaninavien. och jag frågade min biologilärare fall det fanns men hon visste. Vi kom framtill att det kanske berode på att de hade sämre sjukvård men jag vet inte.
    så jag hoppas att du kanske har en aning om det finns eller om det bara följer oss här i Norden och Tyskland.

    med vänliga hälsningar:
    Madeleine Malmgren i Slottsbron Värmland

  18. Hej Madeleine!

    Jodå, det finns färgade Downisar också…
    Om en ev brist skulle bero på att dom hade sämre sjukvård
    så skulle det snarast vara så att det skulle finnas en himla massa Downisar i tex USA i stället.
    Men dom har ju som här, tyvärr!
    fostervattensprov och liknande selektiva tester.

    Det har ingenting med miljön att göra om man få ett barn med Downs syndrom,
    det är mera en grej som händer i kromosomerna just i befruktningsögonblicket,
    det kan hända precis vem som helst, vart som helst i världen..
    Se svar nr 12 där förklarade jag det mera utförligt.

    Jag vet inte varför du inte har sett bilder på färgade Downisar..
    Gå in på sidor som har med Downs SYndrom att göra i tex USA..
    det går säkert att göra en google sökning på hemsidor, forum och föreningar..
    Vi har ju Svenska Downföreningen här så det finns säkert liknande i USA.

    Lycka till!!

    Ha det gott!

    Kram!

  19. Hej Puff!
    Jag satt på internet och letade efter fakta om DS, men när jag hittade dig så förstod jag att du kanske vet bäst svaren på mina frågor.
    Det är så att jag precis börjat jobba på ett dagis (helt utan utbilding i ämnet) och är där assistent åt en 5-årig tjej med DS. Hon är en helt underbar person=) Men vad jag undrar är om det finns vissa saker som jag bör veta om barn med DS och kanske om det finns saker som man inte kan säga, som man kan säga till andra barn. Eller ska jag helt ta hand om henne som om hon inte hade DS?
    Mina frågor kanske låter konstiga, men jag känner att jag behöver veta för att inte göra det svårare för henne!
    Det vore bra om du kunde svara till min mejl=)
    Tack på förhand!
    Ta hand om dig!

  20. Hej Sara

    Vilket underbart jobb du har fått, grattis!!! *ler*

    Frågorna är inte ett dugg konstiga, väldigt logiska!!

    Att jobba med ett barn med DS måste vara oerhört givande..

    Du ska alltid jobba efter hennes egna förutsättningar..
    Ta allting på hennes villkor men ändå se till att hon går framåt med lite utmaningar..
    alla behöver sådana utmaningar som sporrar en framåt.

    Det kan ta tid för henne att tex förstå sammanhang.
    Att älta saker behövs ibland
    Att det som tar två veckor för att sk ”normalt” barn
    Kan ta några månader för att barn med DS att nöta in.

    Du kan nog säga det mesta till ett barn med DS
    Men tänk på att det är oerhört svårt att förstå det som
    talas mellan raderna..
    Korta, konkreta och tydliga instruktioner
    och inte så många moment åt gången..

    Min Hanna förstår en tre moment just nu..
    Tex.. Först ska du äta sen bada och efter det så ska du sova..

    Att använda tecken som stöd för talet är viktigt.
    Och att låta dom andra barnen ta del av tecknen är också viktigt.. dvs hela dagisgruppen lär sig teckenkommunikation

    Ett barn med DS förstår inte/ Har svårt med.. det abstrakta tänkandet..
    Så det ska man tänka på..

    Tala tydligt och inte för många ord i tex instruktioner..

    Annars så ska hon behandlas som vilken unge som helst..
    för hon är ju det.. en helt vanlig unge bland dom andra vanliga ungarna *ler*

    Fråga gärna mera om det är någonting..
    Fyller på här senare ifall jag kommer på någonting annat som man bör tänka på…

    Lycka till med Jobbet!!

    Kram!

  21. Hej. Jag vill först skriva att jag tycker din dotter, och alla dina barn är jättefina.

    Jag skäms lite över det jag nu ska skriva, eftersom jag inte har så jättemycket erfarenhet av barn med downs syndrom. Det är så att jag nästan skulle vilja ha ett barn med det, i alla fall skulle det inte spela nån roll. jag tycker det verkar så himla givande, och jag skulle vilja visa alla dumsnutar som tycker att barn med downs inte borde födas hur fina och vackra och älskvärda de är, liksom alla barn. Är jag konstig som tänker såhär? detär skart att det är svårt för dig att svara pådet, eftersom du har en dotter som du aldrig skulle vilja vara utan, men i allafall…

    förlåt för att frågan blev så flummig… kram

  22. hejsan! :)
    jag håller på med ett arbete i skolan, (går tredje året omvårdnad/friskvård, och min inriktning är funktionshinder)
    så i mitt arbete skall jag ställa frågor till mina lyssnare(klass kamrater) så tänkte om du har några bra frågor som man kan ställa angående down syndrom, så jag får igång samtalet med mina klasskamrater som en diskussion. maila gärna till min hotmail om du har några bra frågor,

    tack på förhand
    MVH
    Rebecca

  23. Rebecca

    Visst kan jag försöka hjälpa dig :)
    Jag mejlar dig i veckan…

    Kram!

  24. tack så mycket :), det vi ska ta reda på är symptom och vilket stöd en person med down syndrom behöver? + några frågor man kan ställa till klasskamraterna för att få dem insatta i detta :)
    tacksam för all hjälp :)
    kram

  25. Hej jag undrar om du vet vart man kan vända sig om man skulle vilja jobba med barn med funktionshinder, därbland down syndrom?

    MVH Therese

  26. Therese

    Du kan kontakta Vård och Omsorg i din kommun…

    Där kan dom lotsa dig bättre framåt..

    Kram!

  27. gunilla eliasson

    Hej Jah går en utbildning till elevassisten och håller på med ett arbete om Downs syndrom och skulle vilja fråga dig om ..är det mer pojkar eller flickor eller är det fifti fifti som har fått detta syndromet ? har letat men ej sett någon information om detta men jag tolkar det som att det är lika men så hittade jag din sida och då tänkte jag att du kanske visste något . Kram på dig i det fina solvädret Gunilla.

  28. puffeltufflan

    Gunilla Eliasson

    Hej!
    Tack! :)
    Jag vet faktiskt inte så här på rak arm
    Vänd dig till Svenska Down Föreningen
    dom kanske har sådan statistik

    Kram!

  29. Hejsan! Jag och en tjej till gör ett fördjupningsarbete på vår högskola om downs syndrom. Detta är verkligen jätteintressant och vi har samlat ihop lite fakta till redovisningen nästa vecka. Vi undrar om du (med kanske alldeles för kort varsel) skulle vilja skriva några rader till oss om hur det är att ha ett barn med downs syndrom och hur du tycker att det har fungerat i förskola/skola och på fritiden och om vi får använda oss av det i vår redovisning?

    vänliga hälsningar E

  30. puffeltufflan

    E

    Hej! Javisst kan jag hjälpa till.
    Jag skickar ett mejl till dig under helgen.

    Ha det gott!

  31. Hej igen!
    Med risk för att vara tjatig: jag undrar om du har tid och lust att maila över texten redan ikväll.
    Tack snälla för att du vill hjälpa till!

    E

  32. puffeltufflan

    E

    Hej vännen!
    Jag kommer inte in på mitt mejlkonto sen igår..
    Har ett utkast som jag skulle ha skrivit klart igår
    Men kom inte in ju..
    Prövar att komma in under kvällen
    Annars så ska jag försöka skriva ett nytt här i kommentarerna
    Senare i kväll…

    Kram!

  33. puffeltufflan

    E

    Jag kom in och mejlet är skickat..

    Kram!

  34. Tack snälla du!
    Du verkar verkligen ha en riktig liten prinsessa!
    Du nämnde att den ”oranga texten” var ett utdrag ur en bok, är den utgiven?
    Vi hör av oss efter redovisningen, du kan få ett utdrag ur vår power point om du vill. Utseendemässigt kommer den inte vara så mycket att hurra för, rätt så enfärgad och tråkig, men det är innehållet som är det viktiga…

    kram och tack, E

  35. puffeltufflan

    E

    Jag har mejlat dig igen…

    Ja tar gärna ett utdrag…
    Och du har absolut rätt..
    det är innehållet som är det viktiga..

    Kram!

  36. Hejsan! Vi är tre tjejer som gör ett arbete om Downs syndrom i skolan, vi går en KY-utbildning på Glimåkra Folkhögskola.
    Vi var inne på din sida och hittade denna söta bilden på Hanna och undrar om vi får lov att använda den i vårt arbete, som OverHead-bild?
    Hoppas på ett positivt svar.
    MVH. Pernilla, Kjersti och Emelie

    Ps. kan du svara via min mail?. Ds.

  37. Pernilla

    Har svarat nu via mejl!!

    Kram!

  38. Jag har en fråga, hur har mongosar sex? Har dom ens en sexuell drift?

  39. Pingback: * Hej Ungdomar och alla ni andra.. « Offer jag? Vad snackar du om? ©

  40. Hej!! tack för att du öppnar möjligheter till oss att kunna fråga dig. :D .Jag är en tjej som läser till barn och fritid och detta är mitt sista år och jag håller på att göra ett arbete om down syndrom. Vore tacksamm om du kunde hjälpa mig lite och svara på mina frågor. Hur ser de praktiska , sociala och pedagogiska konsekvenser hos funktionsnedsättningen( down syndrom)? och vilka åtgärder kan stimulera eller hindra utvecklingen och lärande hos barn med down syndrom? Förlåt om de blev för mycket.
    Tack så himla mycket MVH Linda

  41. Jaha ok..Krya på dig!!
    förlåt om jag är lite jobbig men har inlämningen nu på torsdag.. så hoppas du blir frisk innan dess

  42. Krya på dig….förlåt om jag är lite jobbig.. men jag måste lämna en mina uppgifter nu på måndag skulle vara tacksamm om du kunde svara på mina frågor under helgen…
    MVH Linda

    • Har inte varit inne här av olika orsaker på länge.
      Hoppas du har hittat svaren.

      Svarar senare, det har hänt lite jobbiga saker
      i min närhet som tar focus från detta.

      Kram!

  43. Hej!
    Blev mormor för 2 måndader sen till en helt underbar liten varelse som heter Freja som är född med Downs.
    Har genom mitt jobb lärt känna Lars som har Blästerprodukter i Köping och han mailade mig en länk idag till tidningen som skriver om boken du ger ut! (kommer att köpa den snarast!!!)
    Har läst inläggen här i din blogg och ville bara reflektera lite.. när min dotter ringde mig från förlossningen och berättade att de fått en flicka och att hon troligen hade Downs (det är dotterns första barn) så grät både hon och jag, vi pratade länge om allt möjligt, surr bara i tomning…
    Herregud hon är ju bara 30, det är väl bara äldre som får barn med Downs… Eftersom jag inte visste nåt om detta så googlade jag på det och läste massor, konstaterade som du också skriver att det föds 120 barn per år och tänkte VARFÖR min dotter…. sen tänkte jag ett tag till. Tänkte på vilka fantastiska människor min dotter och hennes sambo är och insåg att naturligtvis så har Freja valt dom till föräldrar just för att de kommer att klara detta! I januari var de och gjorde ultraljudstest bl.a. för Downs (säkerheten är tydligen 80% på utlåtandet man får) de diskuterade jättemycket innan de gick dit och kom fram till att OM de sagt att barnet hade Downs så var det ju i alla fall deras barn, ett barn som de längtade efter! Eftersom svaret inte stämde med verkligheten så blev vi lite överraskade men Freja är en sån otroligt söt och härlig liten tjej!
    Har hittat en sida på nätet: teckna.se där de har som man kan skriva ut för att kunna lära sig teckenspråket som man använder med DS-barn, lika bra att börja träna!
    När det gäller Freja så säger specialistläkaren att han aldrig träffat ett DS barn som varit lika stark i kroppen som hon är, hon hade varken hjärt- eller tarmfel när hon föddes och vad de kan se så är det inget problem med synen.
    Dottern skojade att hon kanske har Downs light eftersom det är så populärt med lightvarianter av allt :-)
    Ska bli så fantastiskt roligt att få lära känna den här lilla varelsen! Mormors lilla skrutta!!!
    Jag har ett till litet barnbarn, blev farmor i januari i år till en liten tjej som heter Wilma. Hon är 8 månader nu, full i bus o skratt. Än så länge tycker hon att kusinen är tråkig som inte leker med henne så leksakerna är roligare!
    Så jag har två sötnosar att gosa med!!!
    Läste nånstans att barnbarn det är livets efterrätt och det stämmer verkligen!
    Har lagt in din blogg i favoriter på datorn så nu har du fått en till läsare, ska skicka en länk till dottern också så hon kan läsa!
    Dottern har filmat Freja några gånger och lagt ut på youtube så jag kan kolla (vi bor 10 mil från varann), hon la ut en häromdan: Morgonmys med Freja, om du vill se henne!
    Kul att läsa i din blogg om Hanna och ert liv!
    kramar Eva

    • Hej finaste Eva!!

      Tack rara du för din underbara kommentar. =)
      Dina rader var så fyllda av kärlek och hopp om en bra framtid.. Härligt ju!!

      GRATTIS till Barnbarnen…
      Jo, dom brukar ju säga att det är livets efterätt.
      Jag brikar ju säga som så att:
      Helst inga barnbarn riktigt än för att jag är inte ens klar med middagen…Haha :P
      Har ju en son som blir 26 den 20 September… om dryga veckan…. största grabben :D
      Det vore ju kul att hinna med barnbarnen sen också… har ju smått själv fortfarande.

      Härligt att Freja födde utan tex hjärtfel… som ca 40% – 50% av DS barnen har.
      Hanna föddes med AV- Commune och är opererad i Göteborg när hon var dryga tre månader.
      Hanna mår jättebra och hon äter medicin vart eviga dag…
      Det blev kvar ett läckage i en hjärtklaff..

      Ja Freja kanske har Downs Light ju…Haha :P
      Hanna var inte heller muskelsvag när hon föddes.
      Hon gick bla inom dom sk normala barnen ramar..
      Ca 1½ år. Annars så kan det gå ända till 2-3 års åldern innan vissa downisar lär sig gå.

      Vad underbart med en läsare till VÄLKOMMEN ska du vara vännen!!

      Kram Freja och Wilma från mig när ni ses =)
      Klart jag vill se Morgonmys ju… ska leta upp Den på You Tube snarast.

      Tack ännu en gång för din helt underbara kommentar.

      Kram!!

  44. hej allihoppa

    jag är mamma som er 20 år gammal jag har två barn en flicka och en pojke,min pojke föddes med down syndrom som betyder (love syndrom) i mitt hjärta.=) han föddes även med ett hjärtfel som heter fallots tetrad men det visste jag om innan han föddes, men iallafall så blev han omhändertagen av socialen efter en månad efter hans födsel för dom tror inte jag kan ge honom det han behöver för jag hade missat en läkar besök hos habelitering.det är en lång historia men jag har gjort den kort hur kan jag få tillbaka min love syndrom.. mvh det har redan gått 7 månader han missat hans bebis tid.
    MVH love

  45. Hej jag håller på med ett arbete som handlar om downsyndrom, nu behöver jag en som kan endel om detta. tänkte fråga dig om jag kan få ställa några frågor till dig. Behöver någon jag kan intervjua. Hade vart jätte snällt om du ville ställa upp. =)

    Här kommer frågorna:

    vilka lagar styr och finns d stöd från samhället o få? vad för något isf?

    Rent konkret hur kan detta stöd se ut??

    hur kan man som personal stärka personens självkänsla och kommunikationsförmåga??

    • Hej Amanda!

      Har inte öppnat bloggen på många dagar ..därför mitt något sena godkännande av din kommentar.

      Jag återkommer till dig under helgen via mejl!

      Ha det gott!

  46. xjeenniifer@hotmail.com

    Kan människor med down syndrom få barn? och kan de få det med friska människor/ människor med down syndrom?

    • Hejsan!
      Kvinnorna kan få barn medan männen oftast är sterila.
      Få barn med friska? Menar du normalkromosomiga?
      Jag tror det är som med oss sk normala.. När det träffar så träffar det.
      Ibland så funkar det inte med en partner medan med en annan så sker allting lätt som en plätt.

  47. Hejsan!
    Jag har några frågor kring DS, och hoppas att du kan svara mig. Samla in info till mitt skolarbete.

    1) Vilka svårigheter förekommer i deras vardagsliv för personer med DS.( äldre personer med DS som bor själv)

    2) Varför uppstår det?

    3)Vad kan man göra för att underlätta/tydliggöra i de olika situationerna?

    Du får gärna maila mig om det går: Tack för hjälpen :)
    Vänligen/Lean

  48. Hej!
    Det här är inte någon direkt fråga om Downs mera en önskan. Det vore så kul om du kunde lägga upp en bild på dina barn och dig och berätta lite om alla, vad dom heter, gillar, inte gillar, hur personligheten är osv. Kanske även på barnens pappa om du vill det.. Jag vet inte om du har gjort detta tidigare men tänkte att för oss ”nya” läsare vore det jätteroligt!

    Jätte bra blogg förresten!

    • Hejsan Sabina!!

      Tackar och välkommen till min blogg. =)

      Åhh.. vet du.. Det finns nästan 1800 inlägg och många, många är med bilder och beskrivningar av barnen.
      Många inlägg är ganska personliga.. om mig och mina tankar.. Två gossar är inte så pigga på att figurera på bloggen..
      Det måste man respektera.. Om Hanna tar jag beslut om.. Marcus är en villig grabb att berätta och vara med.. än så länge =)
      Men jag tror mig ändå förstå vad du menar.. En sammanfattning eller så under en flik typ ”Om oss”
      Det låter faktiskt som en bra idé.. Men isf blir det efter semestern,,, Tänkte ha en lite bloggsemester nu =) Ska också höra med dom motvilliga grabbsen också..

      Ha det gott!

      Kram!

  49. Hej Sirpa, vilken härlig blogg och väldigt intressant läsning!

    Jag har precis fått jobb som pers ass. åt en fantastisk kille med DS och jag är så glad för detta! =)
    Min fråga; övervikt är väldigt vanlig bland DS, men varför?
    Jag skulle så jättegärna vilja berätta för mamman om LCHF-kosten, (själv har jag gått ner 20kg på lite drygt 8 månader).
    Men vågar inte föreslå detta utan att kolla runt lite först…

    Hur ställer sig dietisterna till LCHF och DS, har du någon erfarenhet av det?

    En stor kram till dig!
    /Johanna

    • Hej Johanna och tack snälla…

      Grattis till ett underbart jobb.. Det är så givande att jobba med människor =)

      Ja, det är nog vanligt med övervikt.. och det har nog många olika orsaker. En del kan ju ha tjall med ämnesomsättningen. Att känna när man är mätt kanske kommer senare.. att dom inte rör sig på samma sätt som dom sk normala. För kolhydratrik mat mm…

      Jag har ingen aning vad dietisterna säger om LCHF till barn.. Men skolssk var iaf tveksam. Nu ska man nog inte köra en strikt LCHF överhuvudtaget om förståelsen inte finns till fullo om varför man ska/bör göra det… men ta bort el minska på dom största kolhydratsfällorna som pasta, bröd, ris, potatis,kakor, godis m m. Det är en bra början och kan nog göra sitt till en viktminskning. Föreslå för mamman.. Jag kör ju en light variant av LCHF till Hanna och det funkar bra. Jag och skolan ersätter potaisen, pastan m m med sallad.. Hanna är så nöjd så =)

      GRATTIS till dig för din viktminskning.. Härligt! Kör ju själv LCHF och har gått ner en del…

      Kramar

  50. Hej .

    Hittade din blogg av en slump & blev väldigt intresserad . Läste många av frågorna samt olika ställningstagande här och undrar själv över en del saker .

    Förstår att Downs kan te sig olika men kan man över lag säga att en vuxen individ med down stannar i en viss ålder i utvecklingen ?
    Klart att alla vi människor utvecklas under hela livet , förstå mig rätt . Men att de har svårare att bedömma orsak och konsekvens mm . Kanske inte som ett barn men mer som en individ i tonåren ?
    Försöker att inte göra detta luddigt . Förlåt .

    En tanke som då kommer ur detta .
    ” De har en kromosom hör mycket , inte en känsla mindre ”
    Hur ser du på att din dotter träffar en partner & skulle vilja skaffa barn ?

    Känner du med all den insikt & kunskap
    du har att en människa med detta syndrom skulle vara självständig och kapabel att ta hand om en familj/ ett barn?

    Kärlek finns juh i överflöd men tänker på det resterande .

    Hoppas du inte tog illa upp av mina frågor .
    Beundrar allt jag sett här i bloggen om dej och din familj .

    Mvh /Teres

    • Hej Teres!!

      Ja det finns en gräns.. Men man vet inte riktigt vart gränsen går.. vart taket är. Det går ju framåt med allting som träning.. hjälpmedel m m …

      Dom har ju mindre förmågor i mångt och mycket än vad vi sk normala har. En vuxen är en vuxen.. Inte en vuxen som är som ett barn.

      Hanna kommer säkert bli kär och ha en partner.. Sex kommer dom nog också ha.. precis som vem som helst. Kanske bli sambos.. förlovad.. gift.. Kanske säger jag.. för man vet inte säkert hur framtiden ter sig.. för henne eller för någon annan existerande individ när dom är barn.. Man får alltid hoppas på det bästa.

      Nu tror jag inte Hanna kommer att vilja ha barn. Jag tror inte det är så vanligt att vilja ha det. Men för att det inte ska hända olyckor så måste man vara noga när det gäller preventivmedel när hon har ett förhållande.

      Jag tror inte dom själva kan ta hand om ett barn.. Men det finns ju människor med DS som inte har en utvecklingsstörning. I dom fallen skulle jag kunna tänka mig att viljan att få barn finns.. och förmågan att fostra och det ev med stöd.

      Men skulle Hanna vilja ha barn.. så är min inställning mycket kluven. Har jag rätt att be/”tvinga” henne att avstå? Nej, det tycker jag inte. Tycker jag att hon ska ha barn? Nej, det tycker jag inte. så du ser.. Det är en fråga som jag tänkt på länge.. men inte kommit fram till annat än det jag sa till dig. Men får hon barn så har hon mitt stöd oavsett vad jag tycker..

      Men kära du.. varför skulle jag ta illa upp av din frågor?? Tok heller!! Dina frågeställningar är mycket viktiga och bra.

      Tack för dina ord om mig, min familj och bloggen.. Det värmde =)

      Kram

  51. Hej har en fråga varför ser människor med downs så lika ut? jag vet att dom har en kromoson för mycket men varför påverkar det utseendet?

    • Hejsan!

      Den extra kromosomen ger olika drag som går igen hos dom flesta med DS. Kolla på Halls Kriterier.. Men annars så är dom väldigt olika ändå individuellt.. Dom får ju drag från mamman och pappan…

      Ha det gott!

  52. Hej! Jag ska skriva ett arbete med Down Syndrom. Frågorna lyder så här.

    Hur beskrivs Down Syndom?
    Hur känner man igen det fysiska dragen hos en person med down syndrom/mongolism?
    Vad innefattar/kännetecknar den psykiska utvecklingen hos ett barn med down syndrom?
    Vad finns det för några stöd i vardagen att tillgå?

    Tack på förhand!

    /C

  53. Kan barn med Down syndrom lära sig räkna, och i så fall på vilken nivå?

  54. Vad finns det för pedagogiska hjälpmedel när det gäller för de som har down syndrom?
    Tack på förhand

    • Hejsan Z

      Det finns ju en massa.. Vad tänker du på då? I skolsammanhang?

      Ha det gott!

      • Jag menar i alla sammanhang, det jag vet är språkträning, jag undrar om vad det finns mer? Tack på förhand

        • Hejsan Z!

          Det finns massor med mera och det är ju så individuellt vad man behöver träna.. Hanna har i princip bara extra språkträning i skolan.. att forma orden.. och hon använder tecken som stöd för sitt språk. Går det bra om jag svarar dig lite mera utförligt lite senare.. Just nu är jag bara så trött och trög i skallen av allt nattvak.

          Ha det gott!!

  55. Jag skulle verkligen behöva svaret idag, jag skulle vara väldigt tacksam om jag fick ett svar idag Sirpa, hoppas du inte är lika trött idag :D
    Tack på förhand :)
    Z

    • Hejsan!

      Är det ett skolarbete du gör? Det är bra isf om du kan skriva med egna ord om detta..

      Det finns många olika Appar att ladda ner som används..
      Dator.. med massor med olika program till hjälp.
      Ordramar
      Spel

      Sen kan du söka på nätet.. Det finns massor med text där ute om detta.

  56. Hej mitt namn är Jacqueline, Läser till undersköterska inriktning till personligassistans.Jag håller på med ett arbete om Downs syndrom. Jag har själv ingen erfarenhet om just detta funktionshinder så jag tänkte om jag det är okej om jag fråga dig några frågor?Hoppas du kan svar på frågorna, om inte vet du någon som jag kan vända mig till? Du får gärna svara via mejl till mej.

    1.Hur kan det se ut för en person i vardagen?

    2. Hur påvarkas personens liv och utveckling genom livet?

    3. Kan man leva som andra och vara delaktig i olika sammanhang i samhället? Gå i skola? jobba? Ha fritidssysselsättningar och ett vanligt familjeliv?

    4.Vilka konsekvenser och svårigheter som kan uppstå i relation till omgivningen?

    5. Vilket stöd och vilka hjälpmedel man kan behöva i vardagen?

    Tack på förhand MVH Jcaqueline

  57. Jag undrar om det är så att personer med down syndrom inte har någon mättnadskänsla

    • Hejsan Tea!

      Jodå.. det har dom nog.. Min Hanna brukar skjuta ifrån sig tallriken med mat i och säga att hon är mätt fast det är älsklingsmaten.

      • Om jag också får svara önskar jag dela med mig om en erfarenhet…
        Brukaren jag jobbar med verkar i stort sakna mättnadskänslan.

        På frågan om han är hungrig svarar han alltid ja!
        Vi kan tex vara ute på restaurang där jag sällan orkar äta upp allt, (och jag äter mycket!) hans tallrik är tom, då pekar han ofta på min och vill ha.

        Jag har fått förklarat för mig att muskeln vid magmunnen är slapp på vissa personer med DS pga av det så töjs magsäcken ut mer å mer ju mer personen äter.

        Jag tror att om han fick äta så skulle han äta tills han kräks… Alltså det finns inget som säger stopp nu är det bra…
        Men över lag är det säkert olika från person till person…

        • Hejsan Johanna!

          Klart du får svara =)

          Ja det är nog olika från person till person..
          Men många är glada i mat och det i sin tur beror på olika saker som bla det du nämner.

          Hanna ”misstolkar” en del av sina egna signaler.. Hon säger ofta att hon är hungrig och vill ha mat och skulle nog äta maten bara för att man serverar just mat.. Egentligen är det ett sug bara och det räcker med en mandarin och så är hon nöjd och kan vänta på maten.
          Nu är hon så stor så hon säger inte till så mycket utan småäter själv vid tillfälle..Hon har gått upp i vikt och den ska vi börja jobba på som nästa projekt.

Klart som korvspad att man blir glad av lite respons så kommentera gärna.. emellanåt =) Ha det fint!!

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s