Tag Archives: Förståelse

* Attention!! Vad är det vi egentligen ser?

Så här är det ju tyvärr i dagen skola. (Särskolan är inte inkluderad i detta)

Att se till varje barns enskilda behov, förmåga och ev funktionshinder borde ju vara A och O i skolan men så är det ju inte alltid. Det kostar.. Det finns en studieplan som ska följas oavsett vad. Lärarna stressar med att ”Detta måste jag lära ut denna period till alla elever” och så faller alltid några mellan stolarna för att dom inte ha fått den hjälpen… tiden.. lugnet.. förståelsen för deras eventuella funktionshinder.

Ansvaret kastas många gånger väldigt snabbt till föräldrar. Till Bup. Tillbaka till Bup trots diagnos. Till andra myndigheter.. ”Någonting står inte rätt till.. Vi har gjort vad vi har kunnat… Vi har inte resurser.. Inte personal.. Hur står det till hemma egentligen? osv”

Gjort vad dom har kunnat?? Ändå så svarar dom själva klart och tydligt på ”Någonting står inte rätt till..” Genom att det inte finns resurser i dagens skola för att täcka vissa barns behov. Det fattas kunskap och förståelse.. Barn hamnar utanför.. Blir utpekade.. Dom får en skev bild av sig själva.. Att det är fel på dom… Undvika skolan.. Skolk.. Trötthet.. Håglöshet.. Depression..

En del av dom här barnen hör vi högt och ljudligt. Vi hör dom i skolan.. omkring oss i samhället.. Men lyssnar vi? Förstår vi vad det är vi hör och ser? Eller ser vi bara odrägliga och ouppfostrade ungar? Ser bara vi slöa, korkade och lata ungar? Ser vi slappa föräldrar som inte tagit sitt ansvar? Ser vi dåliga hemförhållanden?

Det vi ser väldigt tydligt men missuppfattar grovt emellanåt är kanske ett osynligt funktionshinder hos det unga barnet.. Ungdomen. Det som vi alla måste få kunskap om och som vi måste lära oss att förstå. Samtidigt som förståelsen ökar..och vi börjar se det med lite andra ögon.. så minskar det egna funktionshindret som är baserat på dom rädslor och fördomar som finns.


Klicka på bilden så kommer ni dit.

* Åhh.. Dessa härliga ungar!!


Dom sjöng så fint och var så fina i kväll dom små i Östanåskyrkan. Det är så underbart att få höra alla dessa härliga ungar sjunga dessa fina sånger. Sen blev det ju fika och eftersom jag inte hade en tanke på att låta ungarna gottegrisa i sig dom sista örena så kritade jag dessa drycker och bullar till två ungar och så kaffe till mig. Två stannade hemma. Marcus hade blivit så ledsen om vi hade gått raka vägen hem. Vad ska man göra? Det suger att lägga dom sista pengarna på sådant ju.. så därför blev det ju så som det blev.

Jag hade inte hjärta att gå hem direkt efter kyrkan. Han hade ju uttryckt lite oro om detta för läraren.. Att mamma har nog inte råd med fikat på skolan.. Lillplutten då!! =( Hur många andra ungar i dagens Sverige går omkring med en sådan oro? Mina barn kan och vågar uttrycka oron inför andra och mig. Men alla kan inte det så därför blir orden osagda och oron större. Dom kan ju rent av ”inte vilja gå” fast dom vill.. Dom avstår och det är inte alls bra.. Utanförskap.

Jag tror folk kan ibland ta sådana här saker som en självklarhet att alla har råd att lägga ut pengar på fika i skolan. Men så är det ju inte. Många av mina medsystrar lånar så här nära barnbidraget och håller tyst. Men det gör inte jag. Jag tycker sådana här saker och framförallt det som hänger ihop med skolan är viktiga att ta upp.. Vi måste ju stävja känslan av utanförskap hos ungarna och att dessa dolda avgifter kommer upp till ytan för att förhoppningsvis försvinna samt att öka förståelsen för hur vi barnfamiljer har det när vi är ekonomiskt fattiga. Vi måste ha en rimlig chans att få hänga med utan att få ångest över att det kostar en massa. Ungarna ska inte behöva vara oroliga över en Luciafika i skolans regi..

Jag ringde aldrig i morse till Ullvigymnasiet utan knallade helt sonika dit. Jag hade ju tis, ons och torsdagens lektionstider i förvar. Hanna hann inte kludda över dom tiderna i alla fall =) Det var idag. Härliga ungdomar var det, frågvisa, kloka och mycket trevliga. Dom lyssnade uppmärksamt när jag pratade och efteråt så kännes det bara att.. Det här vill jag syssla med. Det känns alltid extra mycket efter att jag har pratat någonstans. Så känns det varje dag inom mig. Så jag ska väl pyssla med detta i någon form så länge det bara går och dom vill ha mig. Jag trivs enormt med att stå framför en klass eller andra och prata.

Jag brukar komma mycket bra överens med ungdomar över lag. Småungar ger mig bara gråa hår..Haha. Men just detta att gå ut med det jag har i kunskap och erfarenhet till just ungdomar i gymnasiet.. och på högstadiet. Det behöver ju inte vara ett vård och omsorgsprogram på gymnasiet utan alla ungdomar behöver få höra om tex funktionshindret Downs Syndrom ur ett föräldraperspektiv.

Att mala på om ren fakta är inte alltid så lyckat för att nå deras hjärtan och fånga deras intresse. Men berättar man om en vardag och tar små anekdoter ur den och spinner vidare på dom.. så är det nog mera intressant än bara ren fakta. Minst tre gånger måste mina lyssnare skratta.. så är det bara. Det är någonting som är ett måste ju =)

Köpings kommun kunde gott ge mig en projektanställning angående detta ju =) Att ge våra barn och ungdomar kunskap eller mera kunskap i funktionshinder kan ju bara vara bra. Jag tror jag är hyfsat bra på detta nu men jag kan nog blir attans bra om jag får fortsätta. Jag har inga som helst problem med att prata inför folk och jag kan min sak. Jag tror inte jag är så attans tråkig när jag pratar utan kan nog fånga deras uppmärksamhet, emellanåt i alla fall =) Måste bara ha lite träning i att komprimera allt. Kan ju står en hel dag och babbla på. Jag brinner ju för detta.. att berätta om DS och hur livet kan te sig för en familj som har en liten Huligansessa med just Downs Syndrom.

Det här är så viktigt.. Inte enbart få fram min familjs erfarenheter utan DS i allmänhet. Men jag utgår en del ifrån det vi har ju.. och sen från andra aspekter också.. även dom negativa. Mina personliga åsikter om tex fosterdiagnostik och den selektiva biten av den.. berör jag inte utan tar det i allmänhet..Men frågar dom så svarar jag givetvis hur jag ser på saken.

Människor med Downs Syndrom tillhör den största enskilda gruppen funktionshindrade med en specifik utvecklingsstörning. Antalet är stabilt och man kan väl räkna människor med DS som ett eget ”folkslag” nästan ju. Men det finns ju andra grupper som är väldigt stora dom med el utan utvecklingsstörning..Neuropsykiatriska funktionshinder  (NPF) som tex ADHD och Aspergers som är sk dolda funktionshinder. Hos personer med DS så syns det ju tydligt på utseendet och bara det skapar en del förståelse. Men barn med ADHD och Aspergers kan ju ses som odrägliga skitungar, ohyfsade och lata av både andra elever och personal på skolor. Det är ju inte bra. Man måste öka förståelsen för detta med, överallt. Jag har en del kunskap i detta och kan ta med en del av detta också i mina föreläsningar. Att prata om människosynen och våra värderingar och dom värdegrunder vi har i samhället är så viktigt.

Jag skulle kunna gå ut i klasser och berätta. Beta av klass efter klass i kommunen.. och så lärarna och annan personal på skolor och fritidshem samt rektorerna. För tänk så mycket okunskap jag har mött i mitt liv hos en del i bla bemötande och brister i kunskapen om vad funktionshindret står för. Givetvis finns inte okunskapen hos alla, hos många finns det en massa kunskap och stor portion sunt förnuft. Jag tror att många kan göra saker svårare än vad det är och behöver vara av den anledningen. Det blir ett hinder för alla. Jag har märkt att innan ens saker har prövats så har funktionshindret gjort det ogenomförbart. Man tror redan innan att det ger problem och inte kan genomföras. Helt självklara saker när det gäller dom sk normala ungarna.. får inte bli ”Det tänkte jag inte på” när det gäller barn med tex DS. Men det blir så ibland och det där med att ingå i ett sammanhang rasar brutalt. Dom står på sidan om. Attityderna måste förändras..

Jag kan bli den där ”fluortanten” som går runt i skolor =)

Köpings Kommun kan gott vara ett föredöme för andra kommuner och skapa ett sådant här Projekt. Vet inte om det finns någon annanstans redan.. Vet ni?? Om jag ska kunna hålla på med detta såsom jag vill så behövs det sponsring. En projektanställning eller annat. Kyrkan kan ju gå in med medel för att stödja olika projekt.. Kanske av denna sort då?

Här finns det ju en chans för Kommunen att vända lite på saker och ting ju.. Läs gärna ”Någonting är fel”

Är jag helt ute och cyklar i det blå nu? Tror inte det faktiskt. Min dröm är ju att en vacker dag så ska inte sådana som jag (och massor med andra föräldrar) behövas alls i informationssyfte för att minska okunskapen. Utopi? Ja, det är nog det.. fördomar, rädsla och okunskap kommer alltid att finnas i någon form.. om allting. Men vi behövs nu, i massor och överallt.

Allting måste börja med våra ungar.. Starten är där.

Jag fick denna underbara kasse idag när jag var klar.. Ser ni vad det är? Rosa bandet ju =) Tack snälla Elever, Catarina och Eva! Det var jättefint att få komma till er och jag gör gärna om det! KRAM på er!!


Ha det gott alla ni!!

KramKram!

* Det gick inte…

Skulle ju försöka byta dagar på Korttis för Hanna. Men det gick inte denna gång. Det var fullt. Helt OK.. Är inte besviken.. Tänkte mera som så att går det så är det ju bra och gör de det inte så är det bra det med. Så Hanna åker till Korttis på fredag och stannar till måndag. Då är det jag och tre gossar i helgen.Två av barnen åker på onsdag och stannar sen i några dagar hos farmor och farfar. Jag, Elias och Hanna får hitta på någonting när dom har åkt. Vi alla får hitta på någonting sen när vi alla är samlade.

Hade en lite diskussion igår med en kvinna om varför jag vill ha barnledigt. Varför jag försökte ordna så lite barn som möjligt nu när jag hade en ypperlig chans att göra det (Fast det ändå inte gick vägen) så får jag en väldigt förstående (hmm??)kommentar upptryckt i nyllet ”Ja, det är så det är när man har barn” när jag sa att jag aldrig är barnledig. Ändå så hade jag försökt motivera det jag ville med att man nog behöver lite andningsrum när man är ensamstående med många barn.. har två barn med funktionshinder. När man aldrig har avlastning i någonting.  Fast det visste hon ju redan sen länge.. Visst.. Det är så när man har barn men det lät lite (tonfallet var så) som om jag inte ville ta ansvar för dom barn jag har skaffat. Jag tar faktiskt fullt ansvar och gnäller inte.. belastar ingen och kräver ingenting. Egentligen ska man har hört hela samtalet. Det är svårt att återge tonfall och så =)

Ja nu tänker jag inte ta åt mig av vad en kvinna med viss brist i sig slänger ur sig till mig. Det är inte det jag vill ha sagt här.. Utan mera om hur man bemöter människor. Vissa saker är det inte alltid lämpligt att haspla ur sig.
När jag har pratat med andra så har jag aldrig fått detta bemötande. Utan det har mera blivit sagt saker som ”Jag förstår” För det är ju just detta som vi alla vill.. Bli förstådda av andra när vi kanske är i en knepig situation. Förståelse utan att bli dömda.

Men.. samtidigt förstår jag hennes inställning till en viss del. Okunskap, oförmåga att tänka sig in i någon annans situation…referensramar… har nog en betydelse i det stora hela. Vet man ingenting.. baserat då på dom egna erfarenheterna som man samlar på sig under åren.. Ja då kan man nog inte alltid förstå någon annans situation till fullo. Har man aldrig ens i varit i närheten någon annans situation så hur kan man alltid förstå fullt ut? Fast nu vet jag ju att många människor besitter empati, dom har inlevelseförmågan, till max fast dom inte har heller varit i närheten av någon annans situation. Dom kan föreställa sig hur det kan vara och det räcker för att förstå.
Empati är bra att ha .. Gäller alla oavsett situation. Jag tror livet blir lättare att leva då.. För alla!

Fast vissa saker kan eller ska man inte förstå.. inte känna empati över. Så orden oavsett situation gäller mera det är vardagliga livet.. Det här normala.. Men exempelvis brott mot andra och så.. så faller under saker som man har svårt att förstå och känna empati för eller över för det mesta. Ja ni förstår säkert vad jag menar.

Efter hur lång väntetid som helst, säkert ett år, så fick Hanna och Marcus plats på Unga Örnar här i Centrum. Stort tack till Towas pappa Jesper som nog såg till att vi aktualiserades när platser blev lediga. Så nu gäller Unga Örnar på tisdagar.. Så attans kul! Skönt är det ju att vi bor jättenära lokalen! Mycket trevlig personal var det också!!

Önskar er alla en attans bra Onsdag!!

Var rädda om er själva och varandra!!

KramKram!

* Kära Tomten … Del 5

Kära Tomten… Gårdagens önskning om mera tid på dygnet infriades aldrig men istället fick jag insikten om att bromsa istället.. Du är klok du tomten =)
Så jag gav upp. Lämnade alla tankar om Julklappar, bakning och julstädning hemma och gick upp till min fina vän Christa istället och vi kurade upp oss i soffan och pratade en massa timmar fram till midnatt. Det behövde vi bägge tror jag så idag känner jag att det känns mindre stressigt!!

Kära Tomten… Det här med bla insikt, rädsla och förståelse skulle jag vilja prata om idag. Förståelse för människor runt omkring oss som inte är som ”alla andra” Dom funktionshindrade på olika vis.. Dom synliga och dom mindre synliga. Insikten om att dom faktiskt är som alla andra. Lika värdefulla.  Allting baseras ju på rädsla och okunskap.

Jag skulle vilja önska dom människor som besitter dom där mindre bra egenskaperna allt det där som gör livet faktiskt lättare att leva. Mycket lättare än om man har en massa fördomar. Fördomar och rädsla bromsar livet och ger en massa extra att reta oss på. Det kunde ha varit tvärtom. Man kunde slippa allt detta och istället för att snörpa på näsan, backa, tissla och tassla så kunde man le med hjärtat emot dom och må bra. Man kunde glädjas över att dom finns ibland oss och berikar våra liv. Våra liv.. Våra sk normalas liv.

Jag vill önska alla människor det jag fick när Hanna föddes. Att kunna landa i sina liv i det. Allting blev så självklart när hon föddes. Skitsaker var helt plötsligt dom skitsaker som dom faktiskt var och ingenting att ödsla kraft och tid på. Man ser skönheten i livet på ett annat vis. Min Hanna gjorde mig till en bättre människa och jag började att se. Se allting bättre och klarare än vad jag kanske tidigare gjorde. Min dotter är så RÄTT hon har RÄTT antal kromosomer precis som mina andra barn, dom är också RÄTT och har RÄTT antal kromosomer. Jag tackar livet för att alla mina barn finns och att jag fick den oerhörda förmånen att bli deras mamma.

Kära Tomten.. Jag önskar också att människor ska förstå att dom där ”Tycka synd om” blickarna är missriktade. Ge dom insikten om att det är blickar som dom borde ge sig själva istället. Dom missar så otroligt mycket. Dom sätter bojor på sig själva och det blir tyngre att gå framåt.

Ibland så säger en dikt mera än var en massa annan text gör så jag lägger ut en sådan (En dikt som jag har haft några gånger här på bloggen) som jag skrev om min önskan tidigare för min dotter Hanna och alla andra människor som inte är ”som alla andra”

Öppet brev till livet.

img_45e1d804332c0.jpg

Sitter här förundrad och ödmjuk över vad jag fått
Det spränger i bröstet av kärlek till dig
och lycka…

Vad har jag gjort för att ha fått dig?
Vad är det för gott jag har gjort..
För att ha förtjänat dig..
mitt barn.

Jag tackar dig..livet
Ödmjukast, av hela mitt hjärta
För att du valde mig
att få bli Hannas Mamma.
Jag ler… mamma till Hanna

Vad tänkte du på…just då
när två ska bli en

”och hon där…ska ha ett barn
med en kromosom för mycket..
hon ska drabbas av en med Downs syndrom”

Nej…så kan det ju inte ha varit.
Fel av mig…så oerhört fel

Inte för mycket…
Absolut inte drabbad
Jag är ju välsignad…belönad

Jag fick ju henne
med det där lilla extra..
som är få förunnat

klart att det var så.
Hon är ju en gåva.
Ett mirakel…
Som alla andra barn ä
Precis varenda en

Jag vet att jag har fått mer än jag förtjänar
men jag ber om några saker till…
För Hannas skull och för alla dom andra
som kanske skulle gå miste om henne.

Jag ber om tolerans och accepterande
Jag ber om vetskap och lärdom
till dom som inte kan acceptera.
och för dom som inte vet
Respekt till dom som inte har förmågan
att respektera
Jag ber om förståelse
förståelse.. för dom som inte kan förstå
dom som inte är som ”alla andra”

Jag ber om kraften…
till alla..
att möta hennes blick
och se henne

Jag ber om det där lilla extra..
som får bort rädslan i mångas hjärtan
som hindrar dom från att se…

En alldeles fantastisk liten människa..
En liten underbar.. Hanna

© Sirpa Hotti

Sköt om er alla!!

KramKram!

fortsättning följer…

* I Marcus Jannes värld, i sjukdom, så var självmordet rationellt och självklart.

Jag har funderat mycket sen det här med Marcus Jannes hände.
Han som tog livet av sig live via webcam på sajten Flashback.
Hela alltet har berört mig oerhört. Jag känner mig konfunderad och ledsen.
Jag vill förstå.. både Marcus Jannes och så alla människor som drev på.
Dom som försökte hjälpa förstår jag redan..
Kanske förstår jag Marcus Jannes också.. jo, till en viss del så gör jag det nog.
Jag vill förstå men vet ju också att vissa svar kommer man aldrig nog att få.

Jag har suttit och läst tråden av och till.. tills dagens dato och ibland så blir jag riktigt illamående över kylan som några utstrålar i sina kommentarer. Samtidigt som jag kanske förstår till en viss del att mycket av den kylan beror på rädsla och okunskap. Det här är svåra saker att förstå sig på framför allt för unga personer…att en ung kille iskallt tar livet av sig Live framför andra.
Dom som håller på med att prata om bra beslut. mod, hans fria val osv…
är det månne ett skydd för att rättfärdiga inför sig själv och andra sina egna något bisarra tankar och ord i forumet tidigare både innan och efter självmordet. Då när verkligheten har hunnit i kapp dom och dom börjar skönja allvaret.
Mycket handlar nog också om rädsla för vad som hänt. Inte riktigt förstå.
När man är rädd för någonting och kanske har svårt att sätta ord på det
så ger sig kanske rädslan till känna i sådana här uttryck som inte hör hemma i en konversation med en självmordsbenägen människa…

Killen var ju sjuk och då gör man inte normala rationella handlingar även om han hade ”övertygat” dom flesta i hans närmsta omgivning om att detta var hans egna fria vilja.. Han var sjuk. Han behövde vård inte en ”Du verkar ha bestämt dig så låt gå” förståelse. Det var sjukdomens vilja som har talat.
Då var det inte.. av fri vilja

I hans värld i sjukdom så var handlingen rationell och självklar.

Självmord, mord och mörker fascinerar och engagerar folk. Jag tror det är den sk normala människans empati och medmänsklighet som slår på. Man vill förstå handlingen.. vad som föregick tex självmordet eller andra brott mot annan människa. Dom psykologiska aspekterna.
Det är fortfarande ganska tabu att prata om självmord och den tabun måste försvinna. Vi måste kunna prata öppet om det det är nog då vi kan greppa ”hela alltet” lite mera. Vi vågar ingripa och engagera oss mera då.

Ordet ”Depression” används ganska lättvindigt i vardagen.
”Usch vad jag är deprimerad” ”Idag är jag deppig” när det i själva verket är så att man just den dagen är lite nedstämd.. ledsen.. allmänt uttråkad  m m
En riktig depression är en allvarlig sjukdom som förlamar en massa.
Den tar bort livsglädjen bit för bit under tidens gång och till slut så kanske man hamnar i en djup depression som innebär att man inte ens orkar ta livet av sig fast man önskar så.. Man blir handlingsförlamad. Det är först när man börjar bli bättre som man orkar ta livet av sig men man ser inte själv förbättringen. Då är det livsviktigt att det finns människor omkring personen som förstår och inser faran och inte blir blinda av glädje och lättnad över att den deprimerade börjar bli bättre. Det är då det är livsviktigt med tät uppslutning kring den sjuke. Viktigt är det ju att inte lämna någon depressiv människa ”vind för våg” i sin sjukdom.

HÄR berättar Marcus familj om sina tankar.

Var rädda om er själva och varandra!